Витя Болтиков.СМА тип 1.

Виктор родился 8 ноября 2011 года. Он первый из двойни. На третий день жизни в роддоме врачи заметили, что Виктор двигается меньше чем его брат Владимир. После роддома нас перевели в ДРБ где было проведено полное обследование детей. В результате Виктору был поставлен диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (болезнь Верднига Гоффмана) - это редкое генетическое заболевание. Болезнь не поддается лечению, но есть надежда, что наука движется вперед и возможно появятся методики лечения данного заболевания. После больницы дети были выписаны домой. Все были счастливы, что мы наконец дома. Все родственники старались помогали в воспитании ребят. Конечно Витюше уделяли больше времени и сил потому, что он необычный ребенок. Радость жизни дома была недолгой, через три месяца мы с Виктором поехали на прием к пульмонологу. Ребенок стал плохо сосать бутылочку, стал задыхаться. Из кабинета врача сразу попали в ИТАР Городской больницы. Для меня это был конец. Я не могла поверить, что это все. Что я его больше не увижу. Что он будет там один. А я взрослая здоровая женщина ничем не могу ему помочь (могу только плакать). Нам повезло, что доктора и медперсонал отнеслись к нам с пониманием и разрешили видится с ним. Это была хоть небольшая возможность говорить ему, что мы его очень любим, что мы рядом и никогда его не бросим. Через две недели в больнице у Виктора остановилось сердце, но своевременная реанимация вернула его к жизни. Правда пришлось его подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Из-за этого не было возможности забрать его домой. Так мы прожили в больнице уже год и каждый день благодарили Бога что Виктор жив. А неделю назад мы узнали, что есть возможность ухаживать за нашим сыном дома нужно только купить аппарат ИВЛ и сопутствующие медицинские приборы. У нас нет возможности самостоятельно приобрести дорогостоящую технику, но мы надеемся на помощь неравнодушных людей. Мы очень хотим что бы Витюша снова вернулся домой.