Ульяна Коваленко: шанс на полноценную жизнь!

У Уляшки подтвердился диагноз: генетический синдром Видемана-Беквита + родовая травма шейных позвонков. Нам предстоит длинный тяжёлый путь. При регулярной реабилитации у ребёнка есть шанс на полноценную жизнь. Один из сопутствующих патологий при синдроме Видемана-Беквита - разная длина конечностей. У Ульяны медленнее развивается вся левая часть тела, левая нога уже на 3 см короче чем правая. Нужен регулярный массаж и физиопроцедуры. Поликлиника по записи предоставляет массаж и магнитотерапию раз в полгода. Этого крайне недостаточно. Так же Ульяне нужна ортопедическая обувь и корректирующие стельки (левая на 2см поднимает левую ножку). Ребёнок растёт, разница между ножками всё больше. Когда нас госпитализировали в челюстно-лицевую хирургию, Ульяне сделали МРТ. Томограмма показала, что ее язык увеличен из-за отёка. Возможно, отек является следствием кисты головного мозга, которую также выявило МРТ. Поэтому изначально операций по уменьшению языка врачи не планировали, и мне было сказано искать логопеда-дефектолога с навыками перорального массажа (или проще массажа языка). Но к сожалению, в ходе дальнейших обследований в Москве стало ясно, что операция на язык всё-таки потребуется, причем не одна. Это необходимо для правильного формирования челюстей Ульяны. Она растет и язык растет тоже, поэтому по мере роста резекцию языка придется повторять, как бы тяжело нам это не давалось. Мы прошли уже две операции в 2021м и 2022 году. А когда Ульяна перестанет расти (16-17 лет) будет проведен ряд ортодонтических операций на челюстях которые были деформированы языком. Помимо этого, синдром вызывает множество других проблем со здоровьем, вот почему моему ребенку нужно постоянное медицинское сопровождение и помощь. Для тех, кого не оставила равнодушным судьба Ульяны, есть номер карты Сбербанка: Счёт МИР 40817810452092798821 На имя Коваленко Анастасия Петровна. (Мама Ульяны) Карта привязана к номеру телефона 89085183001. Мы благодарны всем за любую помощь.