Спасибо всем,кто принял приглашение в группу Софиюшки!
Нашей крошке очень нужна помощь добрых сердечек!
У Софии с рождения нелегкий путь, совсем недетские испытания
Сначала, после ее рождения, ставили диагнозы: Органическое поражение головного мозга, мышечная гипотония, ЗПМР (задержка психомоторного развития), ЗПРР (задержка психоречевого развития), Врожденная двухсторонняя косолапость и куча сопутствующих заболеваний: стридор, гемангиома, рахит, анемия, ООО, ДХЛЖ, Дисплазия ПКОП, ринит, тромбоцитоз…..
.Эти диагнозы нас преследовали почти до полутора лет. В 1.5 года мы лежали в НИИ ПЕДИАТРИИ в СПб. Там нам уже поставили совершенно другой основной диагноз- врожденную миопатию! Которую необходимо было подтверждать в Москве! И вот в 2.2 года мы попали в НИИ ПИРОГОВА г.Москвы...где нам на 90% сказали, что это генетическое заболевание структурной врожденной миопатии.Пока ( на октябрь 2016г) ставят под ? "Немалиновую миопатию". Обследования еще не закончены: Генетика-это очень дорогостоящее и трудоемкое и долгое обследование а так же мы до сих пор продолжаем лечить врожденную косолапость и приобретенный уже СКОЛИОЗ 2степени- это последствия гипотонии мышц так что реабилитация за реабилитацией! Но мы с вами все сможем!!!!
Предыстория: ▶Я мама маленькой дочки Софии, которую ждала очень долго и любила еще до того, когда узнала о своей беременности. За 2 года до беременности я пролечилась от Рака молочной железы. В связи с этим я очень боялась, что вдруг не смогу забеременнить , НО случилось ЧУДО! И у нас с мужем появилась доченька! Моя беременность протекала без особых осложнений, кроме того, что узнали на 21-й неделе на УЗИ, что у доченьки уже не правильно сформировались ножки , и врач по УЗИ нам поставил диагноз Двухсторонняя косолапость. Мы, конечно, до последнего надеялись, что он ошибся, но НЕТ, УЗИ все верно показало. . И вот 22 июня 2014 года моя долгожданная девочка появилась на свет. К сожалению,счастье и радость длились не долго: доченька сразу после рождения попала в реанимацию, на ИВЛ, затем перевод в областную больницу. Там мы после роддома пролежали 1,5 месяца. Выписали с целым списком диагнозов: Врожденная пневмония, Ишемия мозга 2ст, киста в голове, псевдобульбарный синдром ( мы сами не ели, ели только через зонд до 2 мес., и потом не правильно развился сосательный рефлекс) , врожденный стридор , Малая аномалия сердца , двухсторонняя косолапость…с 2 недель жизни дочь в гипсах до 7 месяцев. подрезали ахил . Затем перешли на спец.обувь «Брейсы»(жуткое зрелище, когда ребенок почти без движения лежит закованный), повзрослев еще и сколиоз 2 ст. теперь мы еще носим и жесткий карсет Шено.
Мы пролежали за 2 года уже 6 раз в больницеПосле каждой выписки все прибавляются и прибавляются диагнозы!.Страшно заглядывать в нашу выписку.
В общем тернистым оказался путь Софии. Уже многое прошли , но еще предстоит многое преодолеть : врачи, больницы, реабилитации,массажи, Лфк и тд. чтобы подняться нашей дюймовочку на ножки и пойти, и побежать, сломя голову
София- настоящий борец, старается преодолеть любые сложности и испытания и при всем при этом она - очень жизнерадостный и позитивный ангелочек!
У нас все получится , слышишь доченька! Обязательно!!! Мы еще всем печальным обстоятельствам покажем, насколько мы сильны и насколько сильна сила духа и всеобщая помощь, поддержка добрых и отзывчивых! Все вместе мы свернем горы! Люди , милые, Вы только будьте рядом!! Любовь, добро, единство- победа!
Страна: |
нет данных |
Город: |
нет данных |
Тип группы: |
Закрытая группа |
Членство в группе: |
По решению админа |
Возрастные ограничения: |
нет |
Количество подписчиков: |
1 678 |
Ссылка на соц.сеть: |
club85387952 |
Статус: |
Спасибо добрым сердечкам Сбор закрыт! Реабилитации продолжаются. |
Правовая информация
Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
За достоверность информации сайт ответственность не несет.
Если вы администратор группы «СРОЧНАЯ ПОМОЩЬ СОФИИ ТРЕБУНСКИХ.» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу