SOS! Руслан Щербаков СМА1 Помогите дышать!

Руслан - очень желанный ребенок (18 лет бесплодия) Родился в срок (3.900-вес,57 см.) путем кесарева. До 4.5 мес.все было чудесно, а потом ребенок стал отставать в физ.развитии (не перевернулся, не пополз, не сел) - педиатр успокаивала, мол мальчик - кесаренок - ленивый - догонит. А в 8 мес. нам уже вынесли приговор-диагноз. До 2-х лет Руслан вообще не болел, только не ходил, а все мог-сидеть (иногда слаживался пополам), кушать, говорить. В 2 года мой ребенок болтал без умолку и знал много стишков, с удовольствием их рассказывал... А потом мой сын заболел-бронхит, через месяц-пневмония очень тяжелая с остановкой дыхания, реанимацией и ИВЛ, но мы смогли выйти из этого состояния. Дома мы побыли 2 мес.-10.03.13г. нас по скорой забрали в обл.ДБ - ЭТО была ОШИБКА: реанимация-затем общее отд.-реинфекция и опять реанимация, где" таких" деток спасать не надо-его не кормили 3 дня - все питание отдали - меня не пускали - Руся был в крайней степени истощения. Я настояла на переводе в В 5ДБ -нас спасли и поставили т-стому.. 29.04 13г...МЫ ВЫЖИЛИ!!! СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!!! К 4.5 годам жизни мы уже 5 раз длительно были на ИВЛ и всякий раз вопреки всем прогнозам, выходили из ЭТИХ состояний... и вот сейчас уже закрыт сбор на аппарат ИВЛ и мы его ждем (на самостоятельном дыхании-через т-стому), чтоб иметь гарантию-жизни дома (при любых обстоятельствах). 29.04.14г.- моему сыну поставили трахеостому. Мне пришлось научиться слышать и чувствовать тихую речь Русланчика - плачет и радуется мой ребенок почти беззвучно и не может позвать маму. Зайченок не сидит и не стоит и у него деформация грудной клетки и кифосколиоз. После постановки трахеостомы возникли проблемы с ЖКТ-питание зондовое, тошнота, рвота, заброс пищи в трахею, вес упорно терялся. Много "хорошего и приятного" я услышала от врачей, вплоть до того,что" таких детей"спасать не надо-им надо просто дать уйти... МЫ ЖИВЫ! МЫ ВЫЖИЛИ!!! СПАСИБО БОГУ ЗА ВСЕ! Руся наполнен сам и наполняет окружающий МИР желанием ЖИТЬ!