Синдром Санфилиппо. Мукополисахаридоз III типа.

Добро пожаловать! Меня зовут Олга и я мама девочки 5 лет с Синдромом Санфилиппо. Я искренне верю, что информация об этом малоизученном заболевании должна быть ОТКРЫТОЙ и ДОСТУПНОЙ. Здесь я буду публиковать информацию, которую мне удалось собрать в поисках лечения для моей дочери. Обратите внимание, информация представлена для ознакомительных целей, я мама, но не врач. Основной объем информации собран в общении с преставителями родительской организации TSF (https://teamsanfilippo.org/), которые мне очень помогли! Если кто-то хочет поделиться своей информацией или дополнить - буду очень рада, пишите мне!