Сережа Сергеев СМА 1 тип

Всем Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. Не думала, что когда то придется писать такое обращение, но жизнь оказалась очень непредсказуемой. Наша семья столкнулась с тяжелым жизненным испытанием. У нашего маленького долгожданного любимого сына Сережи страшный диагноз - Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Родился он здоровым, развивался первые месяцы нормально. В 4 месяца нас положили в больницу на экстренную операцию – парапроктит. Месяцев в 5 стали замечать что ребенок слабеет, перестал переворачиваться на живот. Списывали все на то что наркоз повлиял, восстановиться, но ни массажи, ни уколы не давали результата. И вот в 8 месяцев нас отправили обследоваться, у генетиков взяли анализ на СМА, но мы себя успокаивали что у нас этого не может быть, ведь в роду ни у кого ничего такого не было. Прошел месяц, мы упорно занимались ЛФК, делали массажи, ждали когда уже наш Сережа наконец начнет ползать и самостоятельно сидеть, но ничего не происходило. Мы начали искать наши анализы, ведь из-за пандемии больницы не работают на плановые приемы, начали звонить в ДЦАК с просьбой хоть как то нам помочь найти результаты. Нашли… по телефону мне сказали: «Да, у вас подтвердилась СМА». Земля ушла из под ног… Анализ скинули по почте…Мы уже немного знали что такое СМА, но услышать что это произошло с нашим сыном были не готовы. Теперь эта наша реальность и нам нужно бороться за жизнь ребенка. В мире существует только одно лекарство, способное полностью победить болезнь - это препарат «Золгенсма». Стоимость его составляет более $ 2 325 000, это самое дорогое лекарство в мире. Мы до сих пор пребываем в шоке от такой стоимости, ведь на кону жизнь! Жизнь человечка, который совсем недавно родился, и уже столкнулся с такими испытаниями. У нас нет таких денег, поэтому просим помощи у всех неравнодушных. Понимаем, что цена космическая, но это шанс для ребенка жить полноценной жизнью. Препарат нужно ввести до 2-х лет, но чем раньше будет начато лечение, тем больше шансов на восстановление.