Серёжа Привалов 7 лет " В поисках NEMO"

Добро пожаловать в группу помощи Сережи Привалова (7 лет, г. Москва)! У нашего 7-ми летнего сына диагностировано очень редкое заболевание – Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом Nemo, у него повреждён ген, отвечающий за иммунитет. Этот синдром в России ещё не изучен, да и в мире с ним редко сталкивались. Сейчас в мире зарегистрировано чуть более 100 эпизодов с Nemo, из них в России – 4, сейчас остался один Серёжа. Эта генетическая поломка опасна тем, что вызывает онкологию в тяжелой форме. Излечить его может только трансплантация костного мозга (ТКМ). Мы 2 года вели сбор средств на ТКМ в г. Цинциннати, но после 24.02.2022 нам клиника отказала и мы опять открыли поиск клиники, где Серёже помогут. И на нашу просьбу откликнулась клиника в г. Цюрих. Мы провели онлайн консультацию с доктор и было принято решение ехать к ним на лечение. Клиника выставила счёт, вместе с фондами мы собрали 32% от суммы счёта, а остальное оплатил волшебник Серёжа очень развитый и умный мальчик, ходит в разные кружки, от танцев до шахмат. Он любит жизнь и искренне радуется каждому новому дню. Сейчас он находится на ежедневной поддерживающей терапии, и, хотя внешне он активен и весел, но, к сожалению, по некоторым признакам, самочувствие его ухудшается. Мы очень рады, что наконец-то можем произнести заветные слова… Наш СБОР ЗАКРЫТ!!! Благодарим Вас за помощь и колоссальную поддержку НАШИ ДРУЗЬЯ МИЛОСЕРДИЯ Елена и Дмитрий Приваловы!
Серёжа Привалов 7 лет " В поисках NEMO"
Страна: Россия
Город: Москва
Тип группы: Открытая группа
Членство в группе: Доступно всем
Возрастные ограничения: нет
Количество подписчиков: 880
Ссылка на соц.сеть: seryozhahelp
Статус: Сережа Привалов 7 лет. Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом NEMO с эктодермальной дисплазией.

Участники и подписчики

Шайхулова Гузель, Россия, Москва
Гузель Шайхулова
Россия, Москва
Тихонова Юля, Россия, Ярославль
Юля Тихонова
Россия, Ярославль
Кошелева Оксана, Россия, Химки
Оксана Кошелева
Россия, Химки, 52 года
Числова Алевтина, Россия, Москва
Алевтина Числова
Россия, Москва, 50 лет
Капустник Любовь, Россия, Москва
Любовь Капустник
Россия, Москва
Бараусова Юлия, Россия, Санкт-Петербург
Юлия Бараусова
Россия, Санкт-Петербург, 48 лет
Полина Ирина, Россия, Ярославль
Ирина Полина
Россия, Ярославль
Кирилюк Людмила, Россия, Энгельс
Людмила Кирилюк
Россия, Энгельс, 43 года
Патрушева Лена, Россия, Екатеринбург
Лена Патрушева
Россия, Екатеринбург
Лебедева Марина, Россия, Миасс
Марина Лебедева
Россия, Миасс

Правовая информация

Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
За достоверность информации сайт ответственность не несет.

Если вы администратор группы «Серёжа Привалов 7 лет " В поисках NEMO"» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу