Меня зовут Сафоева Анастасия Александровна, я мама маленькой девочки Сашеньки, которая очень нуждается в вашей помощи.
Сашенька родилась 01.10. 2007г . С виду это была совершенно здоровая девочка, которой мы не могли нарадоваться, но спустя 4 месяца радость сменилась слезами. Санечке сделали прививки, тут то все и началось... Обмороки, торможение в развитии, судороги и... бесконечные судороги и много много противосудорожных препаратов, которые сменялись один за другими.... Развитие сошло на нет, нам запретили все: двигаться и развиваться, потому как каждым движением мы могли спровоцировать приступы... Боже как мы слепо доверяли этим врачам... из больницы мы выписались абсолютным овощем, Сашенька даже не могла поворачивать головой влево и вправо. Нам запретили реабилитацию, массаж, бассейны, остеапатов, все что могло бы дать ребенку шанс в маленьком возрасте встать на ноги! Все центры реабилитации в России берут детей на занятия с 3-4 лет и то только ДЦП !! Нам говорили что вот вам стукнет 3-4 года, звоните, записывайтесь. Исполнилось нам 3 года, итог: НАМ ОТКАЗАЛИ! Исполнилось нам 4 года, итог: НАМ ОПЯТЬ ОТКАЗАЛИ, ПРИ ЭТОМ НЕ ЗАБЫВ ДОБАВИТЬ ЧТО В РОССИИ С ТАКИМИ ДИАГНОЗАМИ НАС НИ ГДЕ НЕ ВОЗЬМУТ! НЕ ПОЛОЖЕНО!
Благодаря неравнодушным людям, СМИ, благотворительному фонду Русфонд нам удалось собрать денег на лечение, обследование и реабилитацию в клинике Германии. Благодаря высокотехнологичной помощи нем. Врачей и их опыту и профессионализму, нам смогли подобрать препараты и уменьшить эпилептические судороги с 60 в сутки до 3 приступов в сутки ( это мелкие судороги), а еще у нас есть большие приступы которые были через день стабильно, а благодаря нем. Препаратам снизились до 1 приступа в 2 недели. Это огромная победа для нас. Сделали в клинике тчательное обследование и смогли на конец поставить диагноз: «мультифакальная генерализованная эпилепсия,обусловленная мутацией гена CDLK-5 , микроцефалия, заместительная атрофия головного мозга, органическое поражение головного мозга, атрофия зрительных нервов, ЗПМР, ЗРР, ДЦП» - эпилепсия является следствием генетич. заболевания из за этого судороги купировать очень тяжело.. но то чего мы смогли достичь благодаря лечению и реабилитации в нем. Клинике -это многого стоит! Нем. Врачи сказали, что мы упустили очень много времени — мы не занимались, не реабилитировали ребенка, не пытались поставить ее на ноги. Что за 4 года мы не смогли в России подобрать ребенку препараты, что бы снизить частоту приступов.
Вернувшись домой, мы в очередной раз столкнулись с отказами реабилитировать ребенка. На нашем ребенке Россия поставила крест!
Сашенька ни когда не будет такой как все детки, но она ЧЕЛОВЕК и имеет право, пусть не жить полноценной жизнью, но хотя бы научиться ходить и видеть этот мир в вертикальном положении а главное жить без приступов!!! Очень жаль что наше Российское государство так не считает... НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ, которые из раза в раз нам ПОМОГАЮТ, которые ВЕРЯТ в нас ни смотря ни на что, которые ДАЮТ Сашеньке шанс!!
Видео с катания на коняжках http://m.vk.com/away?to=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3D28ub8DB4QlQ&post=-4732021_5059
Страна: |
Россия |
Город: |
Санкт-Петербург |
Тип группы: |
Открытая группа |
Членство в группе: |
Доступно всем |
Возрастные ограничения: |
нет |
Количество подписчиков: |
1 407 |
Ссылка на соц.сеть: |
safoeva.sacha |
Статус: |
нет данных |
Правовая информация
Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
За достоверность информации сайт ответственность не несет.
Если вы администратор группы «САШЕНЬКА САФОЕВА! МУТАЦИЯ ГЕНА CDKL5» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу