Сашенька Коробач!

Здравствуйте! Меня зовут Светлана и я мама семилетнего мальчика Александра Коробач, ИНВАЛИДА ПО ЗРЕНИЮ, нуждающегося в длительном и дорогостоящем лечении . Мой сын родился 8 марта 2010 года. Рос и развивался нормально как все дети. 9 декабря 2011 года на плановом осмотре у офтальмолога у сына диагностировали впервые выявленный вялотекущий серозно-пластический увеит, осложненную катаракту обоих глаз. С этого дня началась наша история борьбы с заболеванием, которая продолжается и по сей день. За прошедшее время лечения в России ,мой сын перенес одиннадцать операций, огромное количество обследований под наркозом, многочисленные диагностики в попытке найти причину заболевания и постоянные длительные госпитализации, не дающие ему познать настоящее детство. В 2012 году в Германии нам сказали, что диагноз поставлен правильно и лечение назначено верно, а также, что это заболевание лечится во всем мире одинаково, в связи с чем посоветовали вернуться в Россию и продолжить лечение. Мы так и поступили, но только в 2014 году у сына наступила ремиссия. А в 2015 году произошел рецидив с резким ухудшением и присоединением воспаления не только глаз, но и суставов. В течение 2015 года были использованы все, возможные и доступные для России обследования и лекарства. Но рецидив так и не удалось остановить, было проведено неоднократное хирургическое вмешательство, но зрение на левом глазу было безвозвратно утеряно. В связи с тем, что в России нам уже ничем помочь не могли, мы приняли решение о диагностике за рубежом в попытке найти причину и подбор новой терапии, на фоне которой можно будет достигнуть ремиссии и сделать последнюю успешную операцию на правом глазу, чтобы вернуть предметное зрение. Такая клиника нашлась в США в городе Цинциннати. В других странах мы получили отказ. С апреля 2016 года началась наша история лечения в клинике в США в Цинциннати.Всего визитов в США в клинику за прошедшие 19 месяцев было пять, шестой назначен на конец ноября 2017 года. За прошедшее время лечения в клинике в США была установила причина заболевания сына.К сожалению заболевание привело моего сына к полной слепоте, ведь глазки и суставы это только осложнение основного заболевания и не во время подобранное лечение привело к не обратимым процессам. И хотя американские врачи приложили максимум усилий для спасения зрения на правом глазу, как было запланировано на первую и следующие три поездки , им это не удалось, было уже поздно. Ведь когда мы узнали о том, что есть такая клиника, мой сын был в критическом состоянии. Он ослеп на левый глаз и из-за болей в суставах не мог ходить, он не ел и не спал. Он мучался от боли. Но не смотря на поздний приезд, им все же удалось ввести заболевание сына в ремиссию ,которая длится уже семь месяцев и так как заболевание сына не лечится ,а только купируется он нуждается в первую очередь в лекарствах, которые мы закупаем в США .А так же в контроле и корректировке принимаем доз препаратов, в контроле уровня препаратов в крови, в контроле переносимости терапии организмом, в осмотрах лечащих врачей. На данный момент это раз в полгода, но через год ,это будет один раз в год. Если этого делать, глазки снова начнут воспалятся ,а суставы болеть. Что приведет моего сына к дискомфортному образу жизни, страданиям и потере надежны на чудо. Ведь глаза сына находятся на месте и хотя они не видят, как орган они сохранены и если когда-нибудь появятся технологии , а я верю что лет через десять или пятнадцать это произойдет, мы сможем ими воспользоваться и снова увидеть яркие краски этого мира. До приезда в США у нас в России не было шансов ввести заболевание сына в ремиссию .Наш единственный шанс - это лечение в США или постоянные поездки на контроли.