Помогите Вареньке Николаевой

Варечке Николаевой всего девять месяцев, и весь этот срок малышка борется со страшной болезнью. У нее редчайшая патология – тотальный аганглиоз толстого и тонкого кишечника. При этой тяжелейшей форме кишечной недостаточности ребенок не может ни есть, ни пить, как все нормальные дети. Варенька подключена к аппаратам парентерального питания, с помощью которых жизненно необходимые вещества поступают сразу в кровь. Девочка перенесла не одну операцию, ей удалена большая часть кишечника. Но для выздоровления этого недостаточно. Варваре необходим ряд сложных, высокотехнологичных операций, которые могут быть проведены только в клиниках США, Германии и Израиля. Чтобы хоть как-то обеспечить ребенку жизнедеятельность, почти сразу после рождения ей установили два специальных устройства - илеостому и гастростому. Илеостома - это когда тонкая кишка открывается на передней брюшной стенке, и ее содержимое, такими образом, выходит наружу. Гастростома - это отверстие через переднюю брюшную стенку в желудок. Такой пациент может питаться только парентерально – то есть, не через рот, как обычные люди, а путем введения питательных веществ в специальных растворах, поступающих непосредственно в кровь. Вот так маленькая Варя и живет – вся в трубочках, которые нельзя надолго отсоединять. Беременность у ее мамы Полины протекала хорошо. Ребенок развивался нормально, ничего подозрительного врачи не обнаруживали. Родилась девочка в срок, с хорошим весом, и родители были на седьмом небе от счастья. Два сына уже есть, теперь родилась девочка – маленькая голубоглазая принцесса. Первый осмотр неонатолога не вызвал никаких подозрений. Однако через четыре часа после появления на свет с малышкой началось неладное. После первого же кормления изо рта стало выделяться пенное содержимое, ребенок все время кричал от боли. Сделали клизму, но это не принесло никакого результата. Начали инфузионную и антибактериальную терапию – однодневной малышке начали вводить антибиотики, которых за ее крошечную жизнь получено столько, сколько не получают иные взрослые. Чтобы уточнить диагноз, сделали специальное рентгенологическое обследование кишечника – ирригографию, в результате которого и была выявлена тотальная кишечная непроходимость и впервые поставлен грозный диагноз аганглиоз. Родители возили Варю, куда только возможно. Ее консультировали во многих научных центрах и детских больницах. В трехмесячном возрасте ребенка возили в Израиль, где сделали очередную плановую операцию и установили центральный катетер для парентерального питания – через вену. Несмотря на все эти меры, состояние ребенка оставалось тяжелым, и сразу по прибытии из Израиля она опять угодила в реанимацию… К сожалению, никто из многочисленных врачей, консультировавших Варю, не может предложить ту операцию, которая бы раз и навсегда решила все эти проблемы. Между тем, в мире есть примеры, когда помочь такому ребенку возможно. Сложные реконструктивные операции при данной патологии сегодня успешно делаются в Израиле, США и Германии. Из пяти подобных операций четыре обычно заканчиваются хорошо. Полина обратилась в ведущие госпитали этих стран, которые занимаются решением подобной проблемы. Из Германии ей прислали счет за услуги – 80 тысяч евро. Понятно, что таких денег у обычной московской многодетной семьи нет, и сейчас родители Вари заняты лихорадочным поиском средств, которые спасли бы жизнь их долгожданной девочки. Несмотря на свой страшный недуг, Варя настоящая красавица. Все, что внешне отличает ее от обычных малышей, - необычайная серьезность. Она смотрит на дядь и теть, которые окружают ее кроватку, большими голубыми глазами, в которых читается отнюдь не детское любопытство, а какая-то очень взрослая, пытливая мысль. Но вот над кроваткой склоняется мама, и крошечную мордашку озаряет беззаботная улыбка. Показываются три зуба, и Варя становится похожа на обычного карапуза… Если бы не опутывающие ее проводочки и стоящие на тумбочке аппаратики. Пожалуйста, окажи
Помогите Вареньке Николаевой
Страна: нет данных
Город: нет данных
Тип группы: Публичная страница
Членство в группе: Доступно всем
Возрастные ограничения: нет
Количество подписчиков: 276
Ссылка на соц.сеть: varyanikolaevahelp
Статус: Сбор приостановлен. Варя на лечении в Германии.

Участники и подписчики

Большакова Дина, Россия, Нижнекамск
Дина Большакова
Россия, Нижнекамск
Маргач Наталья, Германия, Mannheim
Наталья Маргач
Германия, Mannheim, 38 лет
Кузнецов Михаил, Россия, Великий Новгород
Михаил Кузнецов
Россия, Великий Новгород
Персин Денис, Россия, Москва
Денис Персин
Россия, Москва, 42 года
Точиев Георгий, Россия, Воткинск
Георгий Точиев
Россия, Воткинск, 77 лет

Правовая информация

Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
За достоверность информации сайт ответственность не несет.

Если вы администратор группы «Помогите Вареньке Николаевой» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу