Помогите Сашуле! Буллезный эпидермолиз!

Саше всего 13 лет и у него (пока) неизлечимое заболевание Буллезный Эпидермолиз , но не смотря на весь ужас, он может жить, как другие дети. Дети – бабочки, так называют детей с подобным заболеванием, звучит красиво, но за этими словами скрывается тяжелая и сложная болезнь и постоянная боль, боль, боль…... Саша Ерасов в свои 8 лет не знает, что такое жизнь без постоянных перевязок….Ему это необходимо так же как и всему живому воздух, вода, солнце. Любое не сильное прикосновение или трение чревато для его кожи. Все медикаменты и перевязочные материалы нужны на постоянной основе. Это дорогостоящие крайне специфические средства по уходу. Они требуются больным каждый день. Покрыть весь расход родители не в состоянии, просим помощи у всех, кто может поддержать и помочь. ЛЮБАЯ ВАША ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА ОЧЕНЬ ВАЖНА ДЛЯ САШУЛИ