ОСОБЕННЫЙ мальчик ИЛЮША. Syndrome CLOVES

Бусаров Илюша 02.02.2011 г.р. ****************************** Диагноз: СLOVES Syndrome; Тяжелая форма врожденного липоматоза (внутренние и внешние опухоли). Сопутствующие диагнозы: Односторонняя дисплазия нижней конечности; Разница в длине ног; Правосторонний тораколюмбальный сколиоз. Проведена операция по установки спец конструкции на позвоночник. ------------------------------------------------------ CLOVES Syndrome или ГВОЗДИКА - синдром Описание и характеристика. Клиническая картина данного синдрома характеризуется врожденным липоматозом и мальформацией в развитии сосудистого русла, а так же родимым пятном. У пациентов отмечалось диспропорциональное отложение жировой ткани. Другие клинические признаки заболевания: сколиоз, нарушение структуры костной ткани, судорожный синдром, дисгинез мозолистого тела, дефект нейральной миграции. Этиология заболевания не установлена. Распространённость и наследование. <1 / 1 000 000 В литературе содержится описание 15 индивидуумов с данным синдромом. Источник - http://orphamir.ru/disease/show/894 =========================== Мы очень благодарны всем, кто нам помогает! Даже, просто, распространив информацию, Вы уже делаете очень многое для Ильи, Вы даете Илюше новых друзей! Только Вера в доброту, помощь и поддержку людей, помогает нам надеется на ЗДОРОВУЮ и счастливую жизнь для сына!
ОСОБЕННЫЙ мальчик ИЛЮША. Syndrome CLOVES
Страна: Россия
Город: Одинцово
Тип группы: Открытая группа
Членство в группе: Доступно всем
Возрастные ограничения: нет
Количество подписчиков: 1 314
Ссылка на соц.сеть: ilusha_sos
Статус: СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН! Илья сейчас в Германии, проходит лечение...

Участники и подписчики

Добрый Марсель, Россия, Магнитогорск
Марсель Добрый
Россия, Магнитогорск, 40 лет
Мартиросян Марина, Россия, Одинцово
Марина Мартиросян
Россия, Одинцово, 41 год
Мякишева Татьяна, Франция, Paris
Татьяна Мякишева
Франция, Paris
Bardina Zoya, Россия, Москва
Zoya Bardina
Россия, Москва
Галкина Оля, Россия, Одинцово
Оля Галкина
Россия, Одинцово
Макаров Алексей, Россия, Москва
Алексей Макаров
Россия, Москва
Tanuka Tammy, Россия, Самара
Tammy Tanuka
Россия, Самара
Романов Сергей, Израиль, Тель-Авив
Сергей Романов
Израиль, Тель-Авив
Глинберг Надежда, Россия, Тюмень
Надежда Глинберг
Россия, Тюмень, 44 года
Труш Алина, Россия, Ширега
Алина Труш
Россия, Ширега
Яблочкин Олег, Россия, Санкт-Петербург
Олег Яблочкин
Россия, Санкт-Петербург, 66 лет
Маленькаястрана Аня, Украина, Днепропетровск (Днепр)
Аня Маленькаястрана
Украина, Днепропетровск (Днепр)
Псурцева Елена, Украина, Славянск
Елена Псурцева
Украина, Славянск, 47 лет
Шторк Елена, Россия, Старый Оскол
Елена Шторк
Россия, Старый Оскол
Малиновская Юлия, Россия, Старый Оскол
Юлия Малиновская
Россия, Старый Оскол
Новосельская Ирина, Украина, Шепетовка
Ирина Новосельская
Украина, Шепетовка, 44 года

Правовая информация

Представленная здесь информация получена из общедоступного открытого источника.
За достоверность информации сайт ответственность не несет.

Если вы администратор группы «ОСОБЕННЫЙ мальчик ИЛЮША. Syndrome CLOVES» или являетесь его законным представителем, вы можете удалить эту страницу