Муковисцидоз. Московская область

Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом" была создана в ноябре 2009 году родителями детей, больных муковисцидозом. Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью. Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь. РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а так же наших друзей. Основными целями Организации являются: оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом и их семьям, их социальной адаптации в обществе;защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти; обеспечение доступа каждого ребенка и взрослого, больного муковисцидозом, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации; улучшение качества жизни больных муковисцидозом; привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом. ________________________________________ Муковисцидоз- наследственное заболевание, вызванное дефектом гена МВ, болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Люди больные МВ ничем не отличаются от здоровых людей. Но есть одно обстоятельство, делающее их жизнь зависимой от определенных условий. Больные МВ пожизненно непрерывно должны получать лекарственную терапию, благодаря которой недуг компенсируется, и люди могут вести активный полноценный образ жизни. Без адекватного лечения человек обречен. Лечение должно начинаться немедленно после установки диагноза, в идеале - сразу после рождения. Лекарственные препараты для терапии МВ дорогостоящие, средний месячный курс лечения составляет в зависимости от состояния здоровья от 100 до 200 тыс. рублей. Больные должны обеспечиваться государством лекарственными препаратами. Но, к сожалению, в Московской области и в других регионах России серьезно нарушается лекарственное обеспечение, многие жизненно важные препараты вообще на сегодняшний день не доступны в России. Все это приводит к трагедии, ухудшается здоровье, больные МВ в России уходят из жизни молодыми. Наша организация прилагает усилия для изменения ситуации с лечением. Ведется работа с государственными органами, добиваемся целевого финансирования на закупку лекарственных препаратов. Все вопросы решаются крайне сложно, принятия решений затягиваются по времени. Больным невозможно месяцами ждать, жизненно важные препараты нужны сегодня и сейчас. Зачастую речь идет о спасении жизни. Надо отметить, что ни в одной стране, даже самой благополучной, проблему помощи больным МВ не решить лишь при помощи государства. В европейских странах, США, Канаде, Израиле созданы и успешно реализуются программы государственных гарантий оказания медицинской и лекарственной помощи этой категории граждан. При этом общество также не остается в стороне. Общественные организации, благотворители, СМИ, различные фирмы и корпорации проводят благотворительные акции поддержки больных МВ, собираются благотворительные пожертвования для оказания помощи. Вы можете ознакомиться с деятельностью нашей организации, познакомиться с историями наших детей и взрослых на официальном сайте www.cfmo.ru . Поддержите жизнь людей, больных муковисцидозом, своим добрыми делами! Организация будет благодарна также за благотворительную помощь в следующем: • дизайнерские и типографские услуги (издание информацион