Мирослава Гладкова СМА

Гладкова Мирослава Максимовна 17.11.2016 город Геленджик Краснодарский край Спинальная мышечная атрофия 1-2 (промежуточный) типа (СМА) Здравствуйте Это страница поддержки и помощи моей доченьке, моей малышке, Мируше. Её диагноз был для нашей семьи, как гром среди ясного неба - Спинальная мышечная атрофия. Это редкое (1 случай на 6-10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором страдают мотонейроны мозга, постепенно отмирая и приводя к полной атрофии всех мышц, интеллект при этом полностью сохранён. Соответственно болезнь эта прогрессирующая и лечения в РФ до недавнего времени не было. 16.08.2019 году американский препарат Спинраза был зарегистрирован в России. Мируша начала получать терапию Спинразой 30.08.2019 по программе раннего доступа от компании-производителя «Биоген» (годовой курс 6 уколов), а с октября 2020 года находится на государственном обеспечении Спинраза не излечивает, а тормозит прогрессирование СМА, останавливает болезнь. Организм начинает работать, как здоровый (с учётом индивидуального физического состояния, наличия сохранённых возможностей и навыков) Спинраза — пожизненный препарат, который колется каждые четыре месяца (после загрузочного года – 6 инъекций) Попрежнему Мируша нуждается в тср, реабилитациях, спецпитании, добавках и особом режиме жизни с индивидуальным графиком различных процедур. Сбор сейчас не ведётся.