Лобан Василиса|СМА 1 тип|Солигорск

Василиса родилась в январе 2015 года. Признаки заболевания начали проявляться в месяц после рождения. Начались всевозможные обследования, диагностики. В 6 месяцев ей выставили страшный диагноз Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 тип. Заболевание которое приводит к постепенному обездвиживанию ребенка. На тот момент лечения не было. В конце 2016 года случилось чудо! На протяжении многих лет изучалась возможность излечения этого заболевания. И у ученых это получилось! В США одобрили первое в мире лекарство, которое помогает бороться с страшным заболеванием лекарственный препарат Spinraza (Nusinersen). В апреле 2017 года Спинразу одобрили в Европе! До сих пор СМА было смертельным приговором. Цена за 1 инъекцию космическая 125 000$, в первый год лечения необходимо 6 уколов в спинной мозг (750 000$), в последующие 3 укола в год. Загрузочная доза (4 укола ) остановит прогрессирование заболевания. Дети которые получают лечение овладевают новыми способностями, появляется глотательный рефлекс, держат голову, подымают ручки, ножки, могут самостоятельно сидеть, ходить. Это безусловно чудо!!! Для того что бы остановить прогрессирование заболевания у Василисушки и добиться улучшений, нужно получить лечение данным препаратом. На сегодняшний день это единственный одобренный препарат для лечение детей со СМА.