Група допомоги Даші Кириленко

Діагноз - вроджений центральний гіповентиляційний синдром. Даша народилася 12.02.2015р. в м.Миронівка, Київської області. Через 15хв. зявилися проблеми з диханням Через 2 години в дуже важкому стані, її забрали в реанімацію обласної дитячої лікарні м.Біла Церква де і підключили до апарату штучної вентиляції легень (ШВЛ). Після обстеження і проведення всієї необхідної терапії, дихати самостійно Дашенька так і не змогла. Періодично Дашу відключали від апарату ШВЛ і кожен раз ми сподівалися, що їй більше не знадобиться штучна вентиляція, щоразу сподівалися на диво. Подальші численні консультації, здачі аналізів на спадкові хвороби, припущення лікарів не виявили причину того, чому дитина не дихає самостійно. Через 14 днів було прийнято рішення госпіталізувати в ВІТН «Охматдит». 11. 03. 2015р у віці 2 місяців на основі клініко-лабораторних даних був встановлений основний діагноз - вроджений центральний гіповентиляційний синдром (Синдром Ундіні), при якому відсутній автоматичний контроль дихання. А це означає, що Даша ніколи не зможе дихати самостійно. У всьому світі дітлахів з таким діагнозом налічується не більше трьохсот, в Україні- Даша єдина. Згодом було прийняте рішення про трахеотомію, яка проведена 26.03.2015р. 16.04.2015р Дашу переводять в реанімацію обласної дитячої лікарні м.Біла Церква, а 15.06.2015р - в реанімацію обласної дитячої лікарні м.Черкаси, де в даний час і перебуває. В 7-місячному віці Даринку переводять в окрему палату вже із мамою. Мама навчається догляду за донечкою з особливими потребами, а дівчинка радує її своїми успіхами в розвитку , почала сидіти, міцно стояти на ніжках та ходити в ходунках. 26.11.2015р. за кошти зібрані небайдужими ЛЮДЬМИ, Даринці купуємо власний апарат штучной вентиляції легень та всі необхідні компоненти. Після всіх налаштувань та тестувань Дашу нарешті, вперше, випишуть додому!!! Але це початок нового етепу…. В Україні немає лікарів та клінік, що займаються Дашиним захворюванням. Все що можуть зробити - це навчити доглядати за Дашею на апараті ШВЛ і виписати додому. Тому ми стали шукати допомоги за кордоном. Наразі отримали рахунок з клініки з Англії, провідні спеціалісти якої можуть допомоги з основного захворювання Даші та взятися за її реабілітацію , підготувати та перевести дихання через апарат від трахіостоми на маску. Тоді дівчинка зможе повноцінно вчитись розмовляти та вести повноцінне життя вдень, ходити в садочок, до школи та займатись улюбленими справами. У Даші Є шанс на одужання!!! Допоможіть Даші, підтримайте маму, адже вона її рятує самотужки (мама-одиночка).