Елизаров Исмаил "ребенок-бабочка"

Елизаров Исмаил, 9 лет. Орловская обл. г.Орел. ДИАГНОЗ: Буллезный эпидермолиз, больше известное как "синдром бабочки". редкое генетическое заболевание, при котором кожа и слизистные оболочки чрезвычайно подвержены травмам. Заболевание в настоящее время не излечимо, в нашей стране смертность детей с таким недугом крайне высока, всю свою жизнь они испытывают мучительные боли, но в западных странах научились подбирать необходимую терапию и дети с синдромом бабочки к школьному возрасту могут жить полноценной жизнью, заниматься спортом, взрослые заводят семьи... ЦЕЛЬ ГРУППЫ: оказать помощь матери в диагностике и лечение её малыша Исмаила АДРЕС ДЛЯ ПОСЫЛОК http://vk.com/club114902755?w=wall-114902755_683/all