Больше жизни

«Больше жизни» — проект, который развивает паллиативную помощь в Пермском крае и помогает детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Сделать так, чтобы он и его семья не испытывали боли, страха и унижения. Чтобы была возможность быть счастливыми вместе, сколько бы времени друг с другом у них ни осталось. Специалисты проекта создают систему паллиативную помощи в регионе: проводят обучения для медиков Пермского края, сотрудничают с местным минздравом и помогают детям получать медицинскую технику, лечебное питание, лекарства за счёт бюджета, участвуют в разработке нормативных правовых документов по паллиативной помощи. В Пермском крае были созданы три службы помощи детям: Служба качества жизни, Служба проката медтехники и Служба заботы. Развитием паллиативной помощи в Прикамье занимаются агентство «Дедморозим» и фонд «Дедморозим». Служба качества жизни ежегодно поддерживает больше 100 семей с тяжелобольными детьми. Врачи, медицинские сёстры и сёстры по массажу, психологи и игровые терапевты, координаторы помощи семьям, специалисты по социально-правовой работе повышают качество жизни тяжелобольных детей и сопровождают их на дому. Специалисты службы оказывают психологическую поддержку, социально-правовую и медицинскую помощь. Благодаря средствам государственной субсидии, благотворителям и волонтёрам семьи получают помощь бесплатно. Служба проката медтехники бесплатно предоставляет в прокат высокотехнологичное оборудование для пребывания детей с тяжёлыми заболеваниями на дому. Ежегодно прокатом пользуются около 100 семей. Помимо этого, служба обучает ухаживающих пользоваться сложной техникой, предоставляет расходные материалы, проводит мониторинг эффективности применения аппаратуры. Базовый парк оборудования создан при поддержке Фонда президентских грантов. Дополнительное оборудование закупается за счёт пожертвований пермяков и фонда «Дедморозим». Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому, чтобы дать передышку родителям и позаботиться о повышении качества жизни подопечных. В службе работают профессиональные няни, которые проходят медицинские осмотры, постоянно учатся и повышают уровень своих знаний и навыков в первой помощи детям, общении, психологии, игротерапии, физической и эрготерапии. В год служба заботы поддерживает более 40 детей, тратя на их сопровождение более 5 000 часов. Благодаря поддержке тысяч неравнодушных пермяков и фонду «Дедморозим» у детей с тяжёлыми заболеваниями есть необходимое медицинское оборудование, расходные материалы, технические средства реабилитации. Оплачивать их помогают благотворительные пожертвования.