БЛОГ О МИОПАТИИ "Записки Редкого Пациента"

Коротко о блоге: ЗапискиРедкогоПациента О миопатии простым языком Объединяю людей с миопатиями ️О ЧЕМ НЕ ГОВОРЯТ ВРАЧИ ️доказываю, что #myozyme работает Детально: Я лауреат фотовыставки "Женщины которые вдохновляют" -2019. Победитель "Системы"- 2018. А еще, инвалид 2 группы, потому что болею редким не излечимым заболеванием, болезнь Помпе (Гликогеноз II типа). Мое заболевание, находится "вне перечней», утвержденных Правительством РФ. Существует дорогостоящее лечение, НО несмотря на то, что препарат зарегистрирован в России еще в 2013 году, он не входит в перечни ЖНВЛП. Поскольку не существует нормативно-правовой базы меня лечить, означает ли это, что Я НЕ ИМЕЮ ПРАВА ЖИТЬ? Возможно, но это НЕ ТАК! ПРИГЛАШАЮ В СВОЙ БЛОГ (он создан для поддержки людей со всеми нервно-мышечными расстройствами (миопатиями), да и для здоровых людей полезно почитать!) В нём я: 1. Несу осведомленность о своей болезни и организую диагностику; 2. Рассказываю путь к диагностике и ошибках врачей; 3. Рассказываю о том, как я поборола систему, несмотря на то, что даже СМИ отвернулись от меня; 3. Маршрутизация людей с нервно-мышечными заболеваниями; 4. Рассказываю о жизни человека с ограниченными возможностями, но неограниченной тяге к жизни; 5. Я начала получать лечение и делюсь своими ощущениями, а так же буду делиться реабилитацией и докажу, что с этим можно жить КАЧЕСТВЕННО А) диета (узнаем, правда ли углеводы усугубляют заболевание); Б) восстановление мышечного корсета (проверим реально ли это на фоне терапии) В) Как работает препарат входящий в десятку самых дорогих в мире. Если вы, или ваш ребенок пострадал от действия или бездействия врачебной системы, если вы болеете и вам нужна поддержка. Вдруг, в моих симптомах вы узнаете и себя, и вам нужна помощь, да и все неравнодушные люди, давайте объединяться! Ведь только вместе, мы сила! P.S. Несмотря на то, что мною, предпринимаются меры, для обеспечения того, чтобы вся информация в этом блоге, была полной, правильной и актуальной, я не могу нести ответственность за ущерб причиненный в результате ее использования. Вся медицинская информация в блоге, публикуется исключительно по своему личному опыту. Обязательно консультируйтесь с врачом!!!!