Арсений Пирогов, синдром Нетертона.

Забыв о человеческой гордости, мы просим о помощи и обращаемся к вам, дорогие друзья, принять участие в судьбе нашего сына Арсения.  Арсений родился в марте 2015 года. С первых дней жизни ребенка беспокоят высыпания в виде везикуло - пустул, вскрывающихся с образованиями эрозий. На фоне системной антибиотикотерапии происходит улучшение состояния кожи, после отмены - ухудшение. После длительного лечения и обследований, был поставлен диагноз: синдром Нетертона, иммунодефецит. Это редкое генетическое заболевание, 1 на 800 000 человек. Назначено лечение иммуноглобулином 1 раз в месяц, но улучшений со стороны кожных покровов не последовало. Каждый день мы обрабатываем воспаленные участки мазями и кремами. 2 раза (июль 2016, февраль 2017) госпитализировались в ФНКЦ ДГОИ им. Рогачева г. Москва, было предложено ввести препарат Ксолар, после  укола состояние кожи ухудшилось. У сына повреждена кожа, а это один из важнейших барьеров защиты человека от инфекций!!! Список сопутствующих заболеваний увеличивается. Больше врачам нечего нам предложить в плане лечения для улучшения состояния ребенка. Было рекомендовано лечение в Германии. Дети с подобными заболеваниями успешно проходят лечение в клиниках Германии. За границей  люди с таким заболеванием живут полноценной жизнью!!! Сейчас Арсению 2 года, весит он 9800 при росте 80 см. Из-за постоянных обострений на коже введение новых продуктов является большой проблемой.  Мы не можем преодолеть наши собственные финансовые трудности, связанные с лечением, и велика наша надежда и вера в помощь. Мы очень просим и примим любую помощь. Реквизиты для оказания помощи: карта Сбербанк России - 5469 5500 3252 6540 Пирогов Сергей Александрович