АНРИ СУРМАНИДЗЕ

Вот уже год и 9 месяцев живёт малыш Анри Сурманидзе с тяжёлым диагнозом СМА 1 типа. С декабря месяца 2020 года родители и группа волонтеров ведут благотворительный сбор на самое дорогое лекарство в мире - спасительный препарат "Золгенсма" стоимостью 121 000 000 млн.рублей. Спинальная мышечная атрофия - страшное заболевание, которое поражает нейроны, отвечающие за работу мышц. У малыша Анри наиболее агрессивная форма - СМА 1 типа. Родившись здоровым, активным ребёнком, уже к месяцу он разучился двигаться, самостоятельно кушать, дышать. С 04.02.2021г. малыш начал получать поддерживающую терапию - первые загрузочные дозы препарата "Спинраза", который сдерживает развитие болезни. Первые результаты уже есть: ребенок стал активнее шевелить ручками, улыбаться, некоторое время дышит без помощи аппарата ИВЛ. Впереди - долгий путь реабилитации, цель которого - вернуть максимум из утраченных навыков. Родители Анри продолжают бороться за будущее ребенка и собирать деньги на спасительный укол "Золгенсма". В отличие от "Спинразы", которую нужно вводить каждые четыре месяца, укол "Золгенсма" ставится один раз в жизни и останавливает течение болезни, позволяя развиваться как нормальные дети. Несмотря на космическую цену лекарства, в России закрыто уже порядка 50 сборов на "Золгенсма". Родители Анри также надеются и просят о помощи у всех неравнодушных людей!