Анечка Лыкова.Синдром Нетертона.

Аня Лыкова, 6 лет (г. Ижевск, Удмуртия). Диагноз: ламеллярный ихтиоз. ============================ Группа Анечки: http://vk.com/club30943085 Реквизиты для оказания помощи: http://vk.com/topic-30943085_25313644 Документы: http://vk.com/docs?oid=-30943085 ============================ СПЕЦПОСТ: http://vk.com/club30943085?w=wall-30943085_2334%2Fall http://vk.com/topic-30943085_27605076 ============================ Пост об изменении суммы к сбору: http://vk.com/club30943085?w=wall-30943085_3096/all ============================ НЕОБХОДИМЫЕ РАСХОДЫ НА ЯНВАРЬ 2013 г.: http://vk.com/topic-30943085_27605094 ============================ Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания - ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слазит кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В 4 года Аня весила 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом. Благодаря помощи участников группы, а также других сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце Германия. Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В детской клинике Мюнхена в качестве лечения ставятся капельницы пентоглобина. Стоимость поездки ориентировочно составляет около 800 000 руб. У семьи нет таких денег, но мы очень хотим, чтобы наша девочка стала здоровой! Просим всех неравнодушных людей откликнуться и помочь нашей доченьке! Подробная информация в теме «История болезни»