Алина Сулейманова "Подари мне ЖИЗНЬ"

Здравствуйте, я мама 6-летнего особого ребенка Сулеймановой Алины , родившейся в 2005 г. В 2007году Алине поставили тяжелый диагноз:Тирозинемия,1 тип. Тирозинемия - это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, и является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. При отсутствии лечения тирозинемия имеет летальный исход. Заболевание очень редкое и в России на данный момент всего четверо таких больных. Для лечения Алины необходимо лекарство Орфадин, которое успешно применяется во всем мире и стоит огромных денег. При обращении за помощью в Министерство здравоохранения в обеспечении лекарством было отказано, т.к данное заболевание не учтено и не включено в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи. На сегодняшний момент ребенок остро нуждается в приеме данного лекарства.Сейчас Алина развивается соответственно своему возрасту, но без лечения ее будущее под угрозой, хотя при соблюдении диеты и получении лекарства прогноз на жизнь считается благоприятным. Для закупки орфадина требуется сумма в размере 245244$ в год.Таких денег у нас нет, в связи с этим я вынуждена просить помощи у неравнодушных людей. Мы рады любой помощи! Пишите,звоните! Медицинское заключение в фотоальбоме. Телефоны: 89047816219 Сулейманова Елена 89040473583 Моисеева Евгения 89040591880 Мария Михайловна