Акбаров Максим СМА1!!Мы дома!Всем Спасибо!

Здравствуйте. Мы живем во Львове, Украина 23 июня 2013г у нас родился долгожданный сыночек Максим. Родился на 37 недели с весом 2800, 50см, совсем малюк. Но не смотря на срок всё было хорошо. 8/8 по Апгар,сосал хорошо,шевелил и ручками и ножками,рефлексы были. Заболел физиологической желтушкой. Неделю пролежал под лампами. Потом выписали домой. Всё было отлично. Так как это мой первенец я не успела заметить,когда ножки перестали подыматься. Головы он тоже не поднимал,когда ложили на животик. За полтора месяца он набрал почти 2 кг. И я всё списывала на вес,лампы и недоношенность. В 2 месяца пошли к неврологу. Там нам сказали,что у Максима отсутствуют рефлексы. Нас отправили на обследования. Мой муж росиянин. И мы на тот момент были в Сосновом Бору (Ленинградская обл). Питерские врачи поставили гипотонию мышц. В 4 месяца мы приехали к моим родителям в Украину в гости.Мама говорит - "давай еще здесь покажемся неврологу,лишним не будет". И тут понеслось. Повторное ЭМГ показало атрофию. А уже генетики анализом крови подтвердили этот страшный диагноз - СМА 1 тип, болезнь Верднига-Гоффмана (спинальная мышечная атрофия). Трудно передать словами эту боль и отчаяние,окружившие нас. Мы отказывались верить услышанному. До последнего были уверенны,что это грубейшая ошибка. Но через неделю мы попали в больницу с бронхитом. Ещё через 2 дня состояние сынули ухудшилось,пневмония правой части лёгких. Очень тяжелое состояние Максима привело к крайним мерам - его подключают к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Через неделю мне сообщают, что вынуждены ставить трахеостомическую трубку. Для нас,родителей,Максим всегда останется нашим любимым сынулей, нашим маленьким чудом. И чтобы забрать наше чудо домой нам понадобится специадизированное оборудование (ИВЛ,отсос,пульсоксиметр и мное другое). Жизнь Максима будет зависеть от этих аппаратов. Мы очень нуждаемся в вашей помощи. Без вас нам не справиться. Пожалуйста, помогите маленькому Максимке вернуться домой.